Didžiausias džiaugsmas gyvenime, koks tik gali aplankyti žmogų, yra žinia, kad taip laukiamas kūdikis jau beldžiasi į duris. O jei žinia, kad du, – tai laimingesnės akimirkos negali būti. Tačiau gydytojų diagnozė, kad vaikai serga transfuzijos sindromu, abu tėvus, Dianą ir Ugnių Sipavičius, nubloškė į giliausią neviltį. Medicinos pažanga, kai diagnozuojamos nėščios moters įsčiose esančio vaisiaus ligos, verčia ir stebėtis, ir džiaugtis. Sudėtingai operacijai reikalingos aparatūros ir specialistų yra tik didelėse šalyse. Viltis yra viena – tokios operacijos, galinčios išgelbėti dvi gyvybes, daromos tik Hamburge.
Dėl savo vaikų motina ir tėvas gali padaryti viską: parduoti, kas parduodama, pasiskolinti kiek įmanoma ir išvykti gelbėti savo vaikų. Suma pakankamai didelė net pasiturintiems, o kaip gyventi su mažyliais po to. Gal svarbiausia tokiais atvejais yra būti visiems kartu, tačiau tai yra sunku. Šių rūpestingų tėvų dalią palengvinti galime ir mes, jei ant savo pečių perimsime nors dalį šios didelės naštos.
Veiverių seniūnijos vardu prašome padėti šiai šeimai grįžti su viltimi į namus. Tegu švenčių stebuklai tęsiasi. Juk jie priklauso nuo mūsų geros valios.
Ugniaus Sipavičiaus sąskaita – LT83 7044 0002 5962 3666. Kartu mes galime daug ir žinome, kad, jeigu reikės, esame ne vieni.
Su pagarba,
Rita Kučinskienė
Pirmosios mažylės, gimusios nugalėjus klastingą sindromą (15) Nuotraukos (6)
Violeta Agurkytė, „Tavo vaikas“, http://www.moteris.lt, 2010 01 10
komentuoti komentuoti
Pirmosios mažylės, gimusios nugalėjus klastingą sindromą
Agnė ir Rūta. Iš asmeninio albumo
Kartu su antruoju nėštumu prasidėjo sunki, nerimu ir nežinomybe paženklinta kova už naują gyvybę. Tiesą sakant, dviejų gyvybių. Moteris laukėsi identiškų, iš vieno kiaušinėlio užsimezgusių dvynių, kurių vos nepražudė dvynių transfuzijos sindromas. Tai labai reta ir visiškai atsitiktinai pasitaikanti identiškų dvynių liga, kai placentoje susijungia abiejų vaikučių kraujotaka. Kaune gyvenančios Linos Juškienės pasakojimas apie Lietuvos ir Vokietijos medikų pagalbą, geranoriškų žmonių palaikymą bei stiprų savo pačios tikėjimą sėkme.
Išskirtinis džiaugsmas
Mūsų pirmagimė Urtė augo gerai, aš mėgavausi motinyste, todėl žinojau: greitai planuosime antrą lėliuką. Pastojau lengvai, nuo pirmo gimdymo praėjus porai metų. Po pirmo ultragarso tyrimo 10-ą nėštumo savaitę sužinojau nuostabią naujieną. „Matau, kad dvi širdelės plaka“ , – išgirdau gydytojos žodžius. „Negali būti!“ – nepatikėjau. Jausmas nepakartojamas! Širdis pradėjo šokinėti, apėmė ir neapsakomas džiaugsmas, ir sumišimas vienu kartu. Gydytoja nusijuokė, kad vaikučių širdelės ramiai plaka, o mamos, atrodo, tuoj į orą iššoks… Visada be galo žavėdavausi dvyniais, apie juos svajojau, bet niekada nebūčiau pagalvojusi, kad aš jų lauksiuosi. Po tyrimo paskambinusi vyrui Modestui šiek tiek paerzinau: „Viskas gerai, bet bus truputėlį sunkiau nei su Urte.“ Sunerimęs paprašė kuo greičiau pasakyti, kas yra. Tada atskleidžiau, kad laukiuosi dviejų lėliukų. Akimirką nutilo, dar pasitikslino, ar tikrai. Labai nustebo, nors jo giminėje yra dvynių. Kai vėliau kalbėjomės, prisipažino taip apsidžiaugęs, kad kūnu perbėgo jaudulys.
Ir toliau lankiausi pas nėštumą prižiūrinčią ginekologę Rasą Mackevičienę. Dvynių nėštumas priskiriamas rizikingiems, todėl ji mane nusiuntė pas rizikingų nėštumų specialistą į Kauno klinikas. Čia 12-ą savaitę atliko genetinius tyrimus, tada atrodė viskas gerai, todėl kitą echoskopinį tyrimą paskyrė 18-ą savaitę ir išleido namo auginti pilvuko. O augo jis tikrai sparčiai! Kitą ultragarso tyrimą atliko gydytojas Evaldas Sutkus. Jam kilo įtarimas dėl vaikelių būklės, nes buvo aiškiai matyti, kad jie gan skirtingo dydžio, vieno stora virkštelė, o kito – plonytė. Mobiliuoju telefonu išsikvietė kolegę pasitarti. Atrodė, išsamiai apžiūrėjo, tačiau jos požiūris buvo gan abejingas: „Nėštumas dar labai mažas, nieko čia nepadarysi, reikia laukti.“
Bendra vaikučių kraujotaka
Po kelių savaičių įprasta tvarka buvau vėl nusiųsta į klinikas. Važiavome kartu su vyru. Tada sužinojome, kad laukiuosi mergyčių. Docentei Reginai Mačiulevičienei nepatiko tai, kad pagal nėštumo laiką mano pilvas gerokai per didelis, mačiau, kad sunerimo. Ji ekrane parodė, kad viename vandenmaišyje vandenukų labai mažai, o kitame vaikiukas plaukioja tarsi baseine. Taip neturi būti! Jos išvada: ultragarso duomenys neprieštarauja dvynių transfuzijos sindromui. Kas tai yra, maždaug žinojau, tačiau nesuvokiau, kad pavojinga. Placentoje vaisių kraujagyslės susijungusios, vienas pumpuoja kraują, kenčia nuo mažakraujystės, o kitas kraujo gauna per daug, todėl ir abiejų širdutės dirba didesniu pajėgumu. Kažkurią akimirką vieno vaikučio širdis neatlaiko ir jis miršta. Kadangi kraujo apytaka bendra, mirdamas gali sukelti mirtį ir kitam.
Išgirdę diagnozę klausėme, ką mums dabar daryti, kaip gyventi. Gydytoja neslėpė, kad tai itin retas atvejis, išnešioti iki 28 savaičių galbūt išgyventų (mums buvo likusios dar šešios savaitės), tačiau konkretesnių nurodymų – jokių. Paminėjo, kad galima būtų sumažinti vandenų perteklių juos nuleidžiant, tačiau neaišku, ar tai būtų veiksminga. Šiek tiek palengvintų naštą mamai, bet nenaikintų ligos priežasties. Taip pat užsiminė apie užsienyje atliekamas operacijos lazeriu. Man gyventi liepė įprastai, pasakė apsilankyti po dviejų savaičių.
Viltis – operacija užsienyje
„Užsikabinusi“ už šios informacijos pradėjau naršyti internete ir susipažinau su vienos svetainės dvynių skyrelio globėja, mamyte Antuke (toks jos slapyvardis), kuri pati kažkada prarado abi savo mergaites. Į mano pagalbos šauksmą ji atsiliepė akimirksniu, pradėjo susirašinėti su užsienio gydytojais, siuntė mano tyrimų duomenis, ragino nedelsti, nelaukti tų dviejų savaičių, primygtinai siūlė pasirodyti docentui Vladui Gintautui (KMUK akušerijos skyriaus vadovui). Ir kuo skubiau! Sukaupusi visą drąsą paskambinau docentui į namus, paaiškinau padėtį ir paprašiau susitikti. Nors buvo savaitgalis, jis mane maloniai išklausė ir kitą dieną skyrė apsilankymo laiką. Apžiūrėjęs patvirtino sindromą, paaiškino jo padarinius, gydymo lazeriu riziką ir galimas nesėkmes. Mūsų vaikučių organai dar nebuvo pakitę, todėl buvo galima tikėtis, kad operacija padės. Kitą dieną pasiėmusi užsienio gydytojų laiškus atėjau išsitirti nuodugniau. Jie rašė, kad apsiimtų atlikti operaciją, bet reikėtų kuo skubiau atvykti tyrimų. Pasirinkome Hamburgo medikus – patogiau susisiekti, arčiausiai Lietuvos. Be to, vieni pirmųjų atsiliepė į Antukės laiškus ir pakvietė atvažiuoti. Atsirado vilties!
Stebuklų kaina
Pradinė operacijos suma – 6800 eurų, juos sumokėjau iš anksto. Tyrimų – dar apie 1300 eurų, už viešbutį ir kelionę paklojau apie 900 eurų. Gydymo išlaidas grįžusiai padengė Ligonių kasos. Gerokai vėliau sužinojau, kad Vokietijos medikams būtų užtekę mūsų Sveikatos apsaugos ministerijos garantinio laiško. Bet dokumentams sutvarkyti būtų reikėję laiko. O mes jo neturėjome. Daug ko ir nežinojome. Mums aplinkybės susiklostė taip, kad turėjome reikiamą sumą pinigų ir susimokėjome patys. Dar nežinodami apie bėdą nutarėme nusipirkti didesnę mašiną, nes į įprastą trys vaikų kėdutės ir dvynių vežimėlis netilptų. Paėmiau paskolą, susiradome patinkamą mašiną ir su pardavėju susitarėme, kad ją atvairuos į Kauną patikros. Tačiau iš vakaro sužinojome, kad „mūsų“ mašina jau parduota. Labai nusiminėme, tačiau dabar dėl to džiaugiamės, nes jau kitą dieną mums pasakė apie sindromą. Nenupirkome mašinos, tačiau turėjome pinigų ir galėjome sumokėti už tyrimus ir operaciją, paskui svarstyti, ar juos atgausime. Bet ne pinigai svarbu. Mergaitės jų vertos.
Dokumentai – per vieną naktį
Jau žinodama, kad važiuosiu gydytis, Sveikatos apsaugos ministerijoje ir Ligonių kasose pradėjau domėtis operacijos finansavimo galimybėmis. Sužinojau, kokių dokumentų reikia, kokius įstatymus paskaityti. Tada surinkau visus dokumentus, susidėjau į aplanką ir nulėkiau pas docentą Gintautą. Tą vakarą jis budėjo klinikose, todėl per naktį sutvarkė dokumentus, pasirašė ir jau kitą dieną jie faksograma pasiekė Sveikatos apsaugos ministeriją. Jei ne aplinkybė, kad docentas yra šios ministerijos konsultantas, kurio parašas tokiais atvejais būtinas, visą ši skuba būtų veltui. Kitą dieną ministerijos sekretorė surinko reikiamus pareigūnų parašus ir jau po darbo valandų, kai su vyru ir Urte buvome pakeliui į keltą, man pranešė telefonu apie skirtą operacijos finansavimą. Išplaukėme ramia širdimi, visiškai nesijaudindami, kad pinigų gali neužtekti.
Lemtingos dienos Vokietijoje
Po keliolika valandų kelionės įsikūrėme viešbutyje, o šeštadienį važiavome į dideles klinikas. Kažkas iš personalo nuvedė į palatą, liepė laukti. Pusvalandis, valanda, dvi, trys… Laikas ėjo. Bet kai gydytojo sulaukėme, apžiūra buvo labai nuodugni, išgirdome atsakymus į visus klausimus. Tada išleido ir liepė atvažiuoti pirmadienį, kad apžiūrėtų operuosiantis profesorius Kurtas Hecheris. Nors tą dieną ir paguldė į ligoninę, operaciją skyrė tik trečiadienį, nes buvo moterų, kurias reikėjo operuoti skubiau. Antradienis – ilgiausia mano diena, kokią kada nors teko išgyventi, ligoninėje. Prailgo kiekviena minutė.
Trečiadienį nieko nevalgiau, negėriau, sulašino vaistų ir išvežė į operacinę. Skyrė vietinį nuskausminimą, todėl monitoriuje galėjau matyti viską, ką gydytojai darė. Labai smagu, kad operaciją gali stebėti šeimos nariai. Viskas atrodė gan paprasta: į pilvą įdūrė vamzdelį mažyte kamera, nustatė susijungusias kraujagysles ir jas pridegino lazeriu. Neskaudėjo, tik buvo truputį silpna ir viduje jaučiau karštį, todėl paprašiau gerti arba nors suvilgyti lūpas. Per operaciją nuolat meldžiau, kad tik viskas būtų gerai, kad tik pasisektų, kartojau sau: „Mergaitės, aš jus pamatysiu, viskas bus gerai…“ Kai pridegino kraujagysles, iš pilvo pašalino vaisiaus vandenų perteklių, apie 3,5 l. Personalas man dėkojo, kad buvau stipri, kad viskas praėjo sklandžiai. Naktį po operacijos buvo labai sunku, negalėjau miegoti, nes jaučiausi kaip pagimdžiusi, susitraukinėjo gimda (pilvo apimtis sumažėjo apie 10 cm). Kitą dieną ultragarsu kelis kartus patikrino mergaičių kraujotaką, širdučių veiklą, o dar po dienos pasakė, kad išleis namo, šiek tiek laiko reikės dokumentams.
Laimės ašaros
Laukdama dokumentų atsisėdau palatoje ir taip nuoširdžiai nuverkiau posmą… Grįžusi gydytoja paklausė, kas nutiko. O aš verkiau iš laimės ir džiaugsmo, kad taip greitai ir gerai viskas padaryta, kad tiek daug jausmų išgyventa: nežinomybė, didžiulė baimė, viltis… Visas tas dienas nuolat sau kartojau: „Mes nepasiduosime, laimėsime, mūsų merginos stiprios, viskas bus gerai.“ Tuo labai tikėjau. Kalbėjau su savo mažylėmis, prašiau: „Būkite stiprios, mes jūsų labai labai norime, mes jumis labai džiaugsimės, mes jau taip arti tikslo…“ Visą tą laiką mane palaikė Kauno mikrorajono, kuriame gyvename, mamytės. Nuėjo į bažnytėlę, uždegė dvi žvakutes, pasimeldė.
Dvi Žuvytės
Prieš išvykdama profesoriaus paklausiau apie tikėtiną nėštumo trukmę. Atsakė, kad tikėtina, jog mergaites galiu išnešioti iki 34-35-os savaitės. Vadinasi, liko dar 10 savaičių. Tačiau prižiūrimai doc. V.Gintauto pavyko išlaukti iki 37-ių savaičių, kai vaikučiai jau laikomi visiškai išnešioti ir jis nusprendė, kad mergaitėms jau laikas gimti. Cezario pjūvis buvo atliktas paskutinę Žuvų ženklo dieną. Rūtelė gimė 2 670 g, o Agnytė 1 850 g, tikra coliukė, tokia mažutė, kad užpakaliukas tilpo į mano delną – ir dar vietos liko. Mergaites maitinu savo pienu. Panelės auga ramios, stiprėja, jau atšventėme pusės metukų sukaktį. Agnės svoris šiek tiek pasivijo sesę, skiriasi tik 400 g. Mes džiaugiamės, didžiuojamės trimis savo dukterimis, ypač vyras, kuris su vyresnėle jau eina žvejoti. Kai sužinojome apie sindromą, vaikų lytis nublanko, troškome vienintelio – išgelbėti.
Bėda užgrūdino ir pakylėjo
Niekada savęs neklausiau, kodėl mums taip atsitiko. Kažkam visada kas nors nutinka. Dabar, kai mergaitės taip gerai auga, nesigailiu dėl nieko, ką teko patirti. Savitai džiaugiuosi, kad su tuo susidūrėme, kad sugebėjome patikėti sėkme, parvežėme informacijos Lietuvos gydytojams, o šeimoms – tikėjimą, kad vaikučius galima išsaugoti. Sulaukėme daug geranoriškų žmonių pagalbos, mano darbovietės, Ūkio banko, paramos, kurios pakako padengti viešbučio ir kelionės išlaidoms. Labai džiaugiuosi, kad laiku nustatė sindromą, patekau pas tikrai gerus specialistus. Ir ypač dėkoju likimui, kad susipažinau su Liuksemburge gyvenančia Antuke. Jos pagalba neįkainojama. Antukė man skambino, palaikė, nes net ir atlikus operaciją dažnai nepavyksta išsaugoti vaikelių gyvybės… Mes išgelbėjome net ne vieną – abi.
Docentas V.Gintautas prisipažino netikėjęs, kad operacija gali duoti tokius gerus rezultatus. Aš labai džiaugiuosi, kad galėjau paneigti tą netikėjimą. Esame pirmi Lietuvoje, nugalėję šį klastingą sindromą, tačiau tikiuosi, kad ne paskutiniai. Atsisveikindama paprašiau: „Gydytojau, leiskite žmonėms tikėti, suteikite jiems viltį.“ Juk nuo ko prasideda pergalės? Nuo to, kad gydytojai turi informacijos ir žino, kaip padėti. Pacientas gali ko nors nesuprasti, bet reikia užsispirti ir nepasiduoti. O visų svarbiausia – labai norėti ir tikėti sėkme. Mano tikėjimas, gebėjimas rasti informacijos ir palankios aplinkybės lėmė, kad šiandieną auginame tris nuostabias mergaites.
Report