Vilija Čiapaitė
Balandžio 17-ąją minima Pasaulinė hemofilijos diena. Ši diena skirta informuoti visuomenę apie kraujo krešėjimo ligą – hemofiliją, gerinti sergančiųjų šia liga gyvenimo kokybę, skatinti juos gyventi pilnavertį gyvenimą.
Šios dienos paminėjimo tikslas – suteikti visuomenei žinių apie šią ligą, skirti daugiau dėmesio sergančiųjų hemofilija gydymo, reabilitacijos ir kt. aktualijoms.
Palaikydamas Lietuvos hemofilijos draugijos ir VšĮ „Tulpės sanatorija“ iniciatyvą, sveikatos apsaugos ministras Vytenis Povilas Andriukaitis pritarė siūlymui Tulpės sanatorijoje Birštone steigti hemofilija sergančiųjų reabilitacijos centrą. Čia susirinko gydytojai iš Vilniaus, Panevėžio, Kauno, Marijampolės, Alytaus, Prienų, Klaipėdos ir Birštono.
Apie ligą
Hemofilija yra reta paveldima liga, kai kraujas nekreša arba kreša labai sunkiai. Sergančiojo organizmas negamina krešėjimą lemiančio baltymo, todėl net ir nesunkiai susižeidęs žmogus gali netekti daug kraujo. Dar neseniai ši liga laikyta itin pavojinga, o dabar gali būti veiksmingai kontroliuojama.
Hemofilija yra nepagydoma liga, ja serga tik berniukai ir vyrai. Moterys yra tik geno nešiotojos. Pasaulyje šia liga serga apie 400 tūkstančių žmonių.
Norint užtikrinti normalų kraujo krešėjimą, sergančiajam hemofilija į veną suleidžiamas trūkstamas baltymas – krešėjimo faktorius. Gali būti skiriami iš donoro kraujo plazmos sukurti preparatai arba pažangiausiu gydymo metodu šiandien laikomi biologiniai vaistai – rekombinantiniai faktoriai.
Lietuvoje veikia du hemofilijos centrai. Vaikams – Vilniaus universiteto Santariškių klinikų filialo Vaikų ligoninės Onkohematologijos centre, suaugusiems – Klaipėdos jūrininkų ligoninėje. Be gydymo svarbu stiprinti paciento fizinę būklę, atlikti tam tikrus pratimus po traumų ir reabilitacijos metu.
Reikia nepamiršti skirti laiko pagal paskyrimą lankytis pas savo gydytoją hematologą-kineziterapeutą, išnaudoti suteiktą galimybę pagal poreikį tinkamai naudoti skirtą vaistą – krešėjimo faktorių, nepamiršti pasivaikščiojimų, važinėjimo dviračiu, plaukiojimo baseine ar sportavimo sporto salėje.
Reikia vertinti tai, ką turime – ką mums davė gyvenimas ir ką susikūrėme kiekvienas sau.
Susigyvenkime su liga… padėkime ne tik sau, bet ir savo likimo draugui šalia.
Lietuvoje yra apie 350 žmonių, kuriems diagnozuoti įvairūs kraujo krešėjimo sutrikimai. Manoma, kad esama keliskart daugiau žmonių, kuriems kraujo krešėjimo ligos nenustatytos ir jie negauna reikiamo gydymo.
„Deja, realybė yra tokia, kas nemaža dalis žmonių, kuriems yra sutrikęs kraujo krešėjimas, nesužino savo diagnozės, jiems neskiriamas gydymas ir kita reikiama priežiūra, – sako Pasaulinės hemofilijos asociacijos prezidentas Mark Skinner. – Svarbu ne tik, ar žmogus gauna gydymą, bet ar šis gydymas iš tiesų jį apsaugo, ar gaunamas geriausias gydymo efektas.“
