Balandžio 17-toji – pasaulinė hemofilijos diena. Balandžio 17 dieną, 15.30 val. „Tulpės“ sanatorijoje įvyks konferencija, skirta šiai dienai paminėti. Joje bus priimtas memorandumas dėl hemofilijos centro steigimo „Tulpės“ sanatorijoje, Birštone.
MEMORANDUMAS
2013 m. balandžio 17 d.
Birštonas
Hemofilija – tai reta genetiškai determinuota sutrikusio kraujo krešėjimo liga: su x chromosoma recesyviniu būdu paveldimas kraujo krešėjimo sutrikimas (koaguliopatija). Sergant hemofilija dėl kraujo krešėjimo faktorių stokos, krešėjimas sutrinka pačioje ankstyviausioje stadijoje. Hemofilija gydoma skiriant pakaitinę terapiją trūkstamu krešėjimo faktoriumi (VIII arba IX krešėjimo faktorius). Lietuvoje yra maždaug 150 pacientų, sergančių šia reta liga.
Ligoniams sergantiems hemofilija būdingi įvairūs kraujavimo simptomai: įvykstantys spontaniškai arba patyrus nedidelę traumą. Tarp jų yra intrakranijinės kraujosrūvos, kraujavimas į raumenis arba chirurginės intervencijos (priklausomai nuo ligos sunkumo formos). Pagrindinis sunkia hemofilijos forma sergančių ligonių klinikinis požymis – pasikartojantys spontaniniai kraujavimai į sąnarius bei raumenis, kurio negydant ar nepakankamai gydant pakaitiniu krešėjimo faktoriumi bei specifiniais kineziterapijos metodais, neišvengiamai vystosi neįgalumas. To pasekmė – pažeisto sąnario endoprotezavimo būtinybė.
Nuo 1980 metų daugelyje išsivysčiusių šalių pradėta hemofiliją profilaktiškai gydyti krešėjimo faktoriaus koncentratais. Dėl to sumažėjo sergančiųjų kraujavimo dažnis, padidėjo jų fizinis aktyvumas, taigi ligoniai tapo atsparesni išoriniam streso poveikiui. Naujausi mokslo duomenys rodo, kad, taikant profilaktinį gydymą, dalis pacientų gali visiškai išvengti spontaninių kraujavimų bei su jais susijusių pasekmių.
Daug dėmesio skiriant farmakologijai, akcentuojamas labai svarbus gydymo judesiu – kineziterapijos – vaidmuo, tai pat visas šiuolaikinių medicininės reabilitacijos priemonių kompleksas paciento biopsichosocialinių funkcijų atstatymui. Kineziterapija yra svarbi kraujavimo sukeltų komplikacijų prevencijai, ypatingai po įvykusių kraujavimų atstatant pažeisto sąnario funkcijas, siekiant išvengti tolesnio pažeidimo. Kineziterapija hemofilija sergantiems pacientams reikalauja specifinių žinių ir įgūdžių, kurių neturint, ligoniui galima labiau pakenkti, nei padėti.
Daugelyje pasaulio šalių sėkmingai veikia kompetencijų koncentracijos centrai, kuriuose hemofilija sergantieji gauna visapusišką pagalbą ir konsultacijas. Juos dirba įvairių sričių specialistai: hematologai, hepatologai, chirurgai ortopedai, odontologai, reabilitologai ir psichologai.
Sėkmingo gydytojų hematologų bei LR SAM pavaldžių institucijų bendradarbiavimo dėka, Lietuvoje hemofilija sergančių pacientų gydyme pasiektas ženklus progresas: kompensuojami hemofilija sergantiesiems gyvybiškai būtini krešėjimo faktoriai, paruoštos hemofilijos gydymo gairės, VšĮ Klaipėdos Jūrininkų ligoninės sudėtyje įkurtas Hemofilijos centras, kuris yra įtrauktas į EUHASS (European Haemophilia Safety Surveilance) vykdomą programą, VAIKŲ LIGONINĖS VšĮ „Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų filialas” Onkohematologijos skyriuje veikia vaikų hemofilijos centras. Plačią hemofilija sergančiųjų gydymo patirtį turi Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės VšĮ Kauno klinikų specialistai – hematologai, chirurgai ortopedai, pilvo chirurgai, neurochirurgai, hepatologai bei kitų šalies gydymo įstaigų specialistai, šeimos gydytojai.
Penkerius metus Birštono VšĮ ,,Tulpės“ sanatorija kryptingai kaupė sergančiųjų hemofilija reabilitacijos ir biopsichosocialinių funkcijų atstatymo ir gerinimo žinias ir patirtį bendradarbiaudama su įvairių sričių specialistais, pacientų organizacija ir įvairiais hemofilijos gydymo rėmimo fondais ir organizacijomis.
Rezultate – parengta bazė: įrengti adaptuoti kineziterapijos, fizioterapijos ir kiti kabinetai. Parengti reabilitacijos komandos nariai: kineziterapeutai, saugytojos, psichologas ir kiti, kurie stažavosi ne tik Lietuvoje, bet ir Estijoje ir Kanadoje. Suburta konsultantų komanda: hematologai, chirurgai ortopedai, odontologai, gastroenterologai.
Lietuvos Respublikos Seimo iniciatyva 2013-uosius paskelbus Sveikatingumo metais, minint Pasaulinę hemofilijos dieną, norėdami bendromis pastangomis vykdyti aktyvią, šiuolaikinę kompleksinę reabilitacijos programą VšĮ ,,Tulpės“ sanatorija ir Lietuvos hematologų draugija siūlo „Tulpės“ sanatorijos sudėtyje įsteigti Suaugusiųjų hemofilija sergančiųjų pacientų reabilitacijos centrą, kuriame hemofilija sergantys pacientai gautų specifinę kvalifikuotą pagalbą, o šalies specialistai- reabilitologai, kineziterapeutai, slaugytojai, psichologai – galėtų gilinti specifines žinias hemofilijos kineziterapijos ir slaugos srityse. Prašome šį sprendimą patvirtinti Lietuvos Respublikos Sveikatos apsaugos ministro gerb. Vytenio Povilo Andriukaičio ir paviešinti Sveikatos apsaugos ministerijos tinklalapyje.
Suaugusiųjų hemofilija sergančiųjų pacientų reabilitacijos centro įsteigimas Birštono VšĮ ,,Tulpės“ sanatorijos sudėtyje jokių papildomų lėšų nereikalauja, o ekonominė, socialinė, moralinė nauda – didžiulė. Pacientams sergantiems hemofilija, jų artimiesiems ir medikams visada bus užtikrintas kompleksinės medicininės reabilitacijos prieinamumas. Šiuolaikinių reabilitacijos priemonių kompleksinis pritaikymas biopsichosocialinių funkcijų atstatymui užtikrins saugumą ir neįgalumo profilaktiką sergantiems šia reta liga.
Liucija Patinskienė,
„Tulpės“ sanatorijos direktorė
